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出生前診断を理解するために妊婦とその家族が利用した資料のまとめ

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NIPT認定施設である大阪大学附属病院にて遺伝カウンセリングを受けました。

いきなり専門家の話を聞いてもついていけないのではないかと思い、遺伝カウンセリングの前後にNIPTに関するウェブサイトを見たり、本を読んだりして情報収集しました。今回はそのまとめです!

つむり

これから妊活される方や、妊娠初期で出生前診断を検討されている方の参考になれば幸いです。

出生前診断の各検査方法には適切な実施時期があり、時期を外すと検査が受けられない場合がありますので、妊娠初期の方はなるべく早く行動されますように。

もくじ

出生前診断を理解するためのウェブサイト

NIPTコンソーシアムのウェブサイト(閉鎖)

NIPTコンソーシアムとは、適切な遺伝カウンセリング体制に基づいて検査実施するための、遺伝学的出生前診断に精通した専門家の作る組織です。ウェブサイトはやや専門用語が多いものの、分かりやすいです。

残念ながら2021年にサイトが閉鎖されたのでinternet archiveのリンクを掲載します

GeneTech株式会社のウェブサイト

GeneTech株式会社は2017年9月までにNIPTコンソーシアム施設で実施された検査の約88%を受託している検査機関です。

図表やイラストが豊富かつ説明が詳しく丁寧で分かりやすいです。

字が多いのが苦手な方にはNIPTコンソーシアムのウェブサイトよりも取っつきやすいかと。

妊娠中って、字ばっかりのサイトを見ると目が滑りますよね(私だけ?)

つむり

知ってるくせに字ばかりの記事にしてすいません…

出生前検査認証制度等運営委員会のウェブサイト(2024年追記)

2024年時点では、出生前検査認証制度等運営委員会のウェブサイトが分かりやすいです。

この委員会は、厚生労働省の専門委員会(NIPT等の出生前検査に関する専門委員会)の報告書に基づいて日本医学会の中に作られ、同省の関係課も参画している組織です。

NIPTコンソーシアムやGeneTech社のウェブサイトよりも説明が易しいと個人的には感じました。

NHKハートネットTVのウェブサイト【特集】出生前検査

NHKのハートネットTVの特集で出生前診断が取りあげられています。

専門家(医師や遺伝カウンセラー)、妊婦、ジャーナリストなど、様々な立場から出生前診断を捉えた番組の書き起こしです。

FMC東京 院長室(ブログ)

遺伝カウンセリングと胎児検査・診断の専門施設、FMC東京クリニックの院長先生のブログです。

紹介した中ではいちばん深くて小難しいことも書いてありますが、いちばん心に刺さりました

医療機関で受ける通常の検査と異なり、出生前検査の結果は医師ではなく妊婦が意思決定に用いるという性質があります。それなのに妊婦は検査項目の意味や結果に基づく判断の根拠を持ち合わせていません。これがいかに危なっかしい状況か深く考えされられましたし、どこか後ろめたさを伴う出生前診断は、本来なら前向きなものであることを教えてもらいました。

出生前診断を理解するための書籍(マンガも含む)

続いては書籍を紹介します。

つむり

活字で目が滑りがちな妊婦さんにはマンガの方がとっつきやすいと思うので、マンガから行きます。

コウノドリ(23巻)

産婦人科を舞台にしたマンガの代名詞ですね。

妊娠出産に関わる厳しい現実を分かりやすく描いており、ドラマ化もされました。

私も妊娠前から読んでおり、妊娠中はドラマ(第1期)を見ていました。

2017年ドラマ版第2期の第10話で、放送当時は原作になかった出生前診断のエピソードが放送されたのも記憶に新しいです(こちらは産後に見ました)

原作マンガ23巻に出生前診断のエピソードが入っており、様々な視点から出生前診断が語られていて分かりやすいと思います。講談社のサイトで1話分ほど試し読みできます。

ドラマ版を見たい場合

ドラマ版は、Amazonプライムビデオ、U-NEXT、Huluで見放題の対象になっています。

綾野剛さんのサクラ先生も、星野源さんの四宮先生も、とても素敵で眼福なので是非どうぞ。

とりあえずはお試し期間を利用して見てみるのもいいかもしれません。産休入ってからの暇つぶしにもいいです……

スクロールできます
AmazonプライムビデオU-NEXTHulu
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各サービスの比較
つむり

ちなみに私はAmazonプライム派!月額料金が圧倒的に安く、Amazonでお買い物する時に便利な特典がいっぱいついてるのがよいです

ブラックジャックによろしく(NICU編)

大学病院の研修医の視点から、医師の臨床研修や医療の在り方に問題を投げかけた作品。

つむり

割と古い作品で、妊娠するかなり前に読みました!(大学生の頃…)

出生前診断に触れたエピソードはありませんが、3~4巻のNICU編に、不妊治療の末に早産で産まれたわが子がダウン症候群であることを告げられ葛藤する夫婦が登場します。障害の受容という観点で考えさせられるエピソードだと思います。マンガ on Webで無料公開されてます。

作者のマンガ家としての在り方自体が業界に対する問題提起になっていて熱かったりしますが、それはまた別の話。

出生前診断(ちくま新書)

認定遺伝カウンセラーとして遺伝カウンセリングに従事している著者の手で2015年3月に書かれたもので、正確な知識と現場での経験を元に、出生前診断について詳しく解説されています。

これは妊娠が判明した頃に読んだ記憶。

良くも悪くも専門家が書いた本なので、初歩的な遺伝や統計の知識がないとやや理解が難しいところもあります。

出生前診断 出産ジャーナリストが見つめた現状と未来(朝日新書)

こちらは2015年4月に出産ジャーナリストの方が書かれたものです。

こちらも妊娠が判明した頃に読みました。

出生前診断の基本的な知識に加え、社会的な側面についても理解しやすいと感じました。

私が遺伝カウンセリングを受けた時期は2015年の夏なので、それ以降に出版された書籍についてはノーマークでごめんなさい。現在はさらに新しい書籍もあるので、ぜひ探してみてください!

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