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【まとめ】出生前検査を受ける当事者である妊婦とその家族が出生前診断を理解するために利用した資料集

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【まとめ】出生前検査を受ける当事者である妊婦とその家族が出生前診断を理解するために利用した資料集
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別の記事で、妊娠初期に新型出生前診断(NIPT)を受けるつもりで、NIPT認定施設である大阪大学医学部附属病院で遺伝カウンセリングを受けた話を書いたんですが、

https://tsumurinote.com/genetic-counseling/

こちらの記事では遺伝カウンセリングを受けた時期に読んだ書籍(マンガを含む)や、出生前診断を理解するために参考になるウェブサイトなどをまとめてみました。

もくじ

出生前診断を理解するためのウェブサイト

NIPTコンソーシアムのウェブサイト

以前の記事の中でも何度かリンクしたサイトですが再掲します。

NIPTコンソーシアムとは、適切な遺伝カウンセリング体制に基づいて検査実施するための、遺伝学的出生前診断に精通した専門家の作る組織です。

ここは専門家が作っているサイトなので内容は正確ですし、それなり分かりやすいです。検査費用についてもざっくり記載されています。

GeneTech株式会社のウェブサイト

GeneTech株式会社はNIPTコンソーシアム施設で実施された検査の約88%を受託している検査機関です。

こちらは図表やイラストが豊富で、説明が詳しく丁寧で分かりやすいです。字が多いのが苦手なら、こっちの方がいいかなと。妊娠中って、字ばっかりのサイトを見ると目が滑りますよね(私だけ?)

TsumuRi
TsumuRi

知ってるくせに字ばっかりの記事にしてすいません…

NHKハートネットTVのウェブサイト【特集】出生前検査

私が遺伝カウンセリングの体験談を記事にしたきっかけは、NHKの朝のニュースでNIPT認定外施設の院長のコメントを見たからなんですが、同じ内容がNHKのハートネットTVでも取りあげられていました。

この特集は、医師や遺伝カウンセラーなどの専門家、妊婦、ジャーナリストなど、様々な立場から出生前診断を捉えた番組を分かりやすく書きおこしてくれています。

FMC東京 院長室(ブログ)

こちらは遺伝カウンセリングと胎児検査・診断の専門施設、FMC東京クリニックの院長先生のブログです。

紹介した中ではいちばん深くて小難しいことも書いてありますが、いちばん心に刺さったブログです。

医療機関で受ける通常の検査と異なり、出生前検査の結果は医師ではなく妊婦が意思決定に用いるという性質があります。それなのに妊婦は検査項目の意味や結果に基づく判断の根拠を持ち合わせていません。これがいかに危なっかしい状況か深く考えされられましたし、どこか後ろめたさを伴う出生前診断は、本来なら前向きなものであることを教えてもらいました。

出生前診断を理解するための書籍(マンガも含む)

さて続いては書籍を紹介します。

TsumuRi
TsumuRi

活字の本よりもマンガの方がとっつきやすいと思うのでマンガからね!

コウノドリ(23巻)

産婦人科を舞台にしたマンガの代名詞ですね。妊娠出産に関わる厳しい現実を分かりやすく描いており、ドラマ化もされました。

私も妊娠前から読んでおり、妊娠中はドラマ(第1期)を見ていました!

2017年ドラマ版第2期の第10話で、放送当時は原作になかった出生前診断のエピソードが放送されたのも記憶に新しいです(こちらは産後に見ました)

現在は、原作マンガ23巻に出生前診断のエピソードが入っており、様々な視点から出生前診断が語られていて分かりやすいと思います。講談社のサイトで1話分ほど試し読みできます。

ドラマ版を見たい場合

ドラマ版はAmazonプライムビデオ、U-NEXT、Huluで定額見放題になってるので、とりあえず無料お試し期間を利用して見るのもいいかも。綾野剛さんのサクラ先生も星野源さんの四宮先生も、とても素敵で眼福です。

  • Amazonプライムビデオ(月額500円 ※30日間無料お試しあり)
  • U-NEXT(月額1990円+税 ※31日間無料お試しあり)
  • Hulu(月額1026円 ※2週間無料お試しあり)
TsumuRi
TsumuRi

私はAmazonプライム派です。月額料金が圧倒的に安く、Amazonでお買い物する時に便利な特典がいっぱいついてるのがよかったです

ブラックジャックによろしく(NICU編)

こちらは大学病院の研修医の視点から、医師の臨床研修や医療の在り方に問題を投げかけた作品。

これは古い作品で、妊娠するかなり前に読みました!(大学生の頃かも)

出生前診断に触れたエピソードはありませんが、3~4巻のNICU編に、不妊治療の末に早産で産まれたわが子がダウン症候群であることを告げられ葛藤する夫婦が登場します。障害の受容という観点で考えさせられるエピソードだと思います。マンガ on Webで無料公開されてます。

作者のマンガ家としての在り方自体が業界に対する問題提起になっていて熱かったりしますが、それはまた別の話。

出生前診断(ちくま新書)

認定遺伝カウンセラーとして遺伝カウンセリングに従事している著者の手で2015年3月に書かれたもので、正確な知識と現場での経験を元に、出生前診断について詳しく解説されています。

これは妊娠が判明した頃に読んだ記憶。

良くも悪くも専門家が書いた本なので、初歩的な遺伝や統計の知識がないとやや理解が難しいところもあります。

出生前診断 出産ジャーナリストが見つめた現状と未来(朝日新書)

こちらは2015年4月に出産ジャーナリストの方が書かれたものです。

こちらも妊娠が判明した頃に読みました。

出生前診断の基本的な知識に加え、社会的な側面についても理解しやすいと感じました。

TsumuRi
TsumuRi

私が遺伝カウンセリングを受けた時期は2015年の夏なので、それ以降に出版された書籍についてはノーマークですみません。現在はさらに新しい書籍もあるので探してみてください!

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